「漸凍人」無藥可救、發病只能活5年,為何霍金能撐半世紀?醫生:這些條件增加存活率… 「漸凍人」無藥可救、發病只能活5年,為何霍金能撐半世紀?醫生:這些條件增加存活率… 2019-05-17
物理學家霍金過世,他和漸凍人症共處55年。專家今天說,漸凍人發病後平均壽命約5年,霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。台灣也有很多患者活10、20餘年,持續貢獻社會。 霍金(Stephen Hawking)在21歲確診罹患漸凍人症,隨病情逐漸加重後,全身癱瘓已久、只能透過電腦發聲,今天過世,享壽76歲。有別於漸凍人發病後平均2至5年壽命,霍金和疾病奮戰了55年。 台北榮民總醫院神經內科主治醫師李宜中下午受訪表示,漸凍人症是肌萎縮性側索硬化症(AmyotrophicLateral Sclerosis,ALS),是一種運動神經元退化、喪失的疾病,會逐漸造成全身肌肉萎縮、無力。通常初期會從身體某一部位開始,如手、腳、口咽,但感覺神經沒有受到侵犯,患者意識清醒,智力思想不受影響。 李宜中說,根據台灣健保資料庫,漸凍人症的年發生率是10萬分之0.5,每年新發生人數約100多人。從台灣統計資料發現,漸凍人從確診到死亡,平均存活約5年多。 不過,因漸凍症者病症差異大,李宜中說,臨床上有些病人只能存活幾個月,但也有病人活10幾20年。但要像霍金一樣和疾病共處55年,「可能是絕無僅有,非常特殊的狀況」。 李宜中說,漸凍人症目前無藥可治癒,只能用藥延緩病程惡化速度。漸凍病友能不能維持生命的關鍵是口咽吞嚥功能不好、呼吸動作缺乏肌肉帶動,導致營養匱乏、缺氧、全身器官損害、肺炎。不過,若能維持好的照顧品質,就算功能喪失,病人的生命仍相對能延長。 漸凍人的餘命「難以預期」,李宜中說,根據臨床經驗,目前存活10、20年者,可能跟發病時比較年輕、發病部位是手或腳,而非容易致命的口咽部位;以及少部分漸凍人症和基因突變有關,有些型別的基因突變比較凶猛,會讓病程縮短。但還需要更多學術研究釐清,為什麼有些漸凍人能存活較長。 漸凍人協會秘書長劉琬怡受訪時表示,漸凍人因肌肉、呼吸功能會逐漸衰竭,平均3至5年就會面臨要不要氣管切開的抉擇。氣切後若有良好照顧,有些病友可活到20幾年,但要面對龐大的醫療照護費用。 劉琬怡說,好幾名存活20幾年的病友,如漸凍人協會常務理事陳銀雪,她全身僅剩下1根腳趾能動,腳指就是她跟外界溝通的工具。但她不因肢體而受限,持續幫病友發聲,也曾用腳趾寫信給市政府,爭取台中市身障者權益,促成台中醫院成立曙光照護中心,專門照顧漸凍人。 陳銀雪也曾把經歷寫成「活出第十九層」一書,她說,曾以為自己的經歷讓她身陷比十八層地獄還悲慘的第十九層,但靠著愛,她活出生命的價值,「活出第十九層」。 另一名病友林月姑發病至今也已存活20幾年,她生病前是服裝打版師,現在只剩一根手指可以動,但面對生命的挑戰,她自認應發揮「生命的殘餘價值」,至今仍到處去學校、監獄談生命教育,感動無數學生和受刑人。 責任編輯/潘渝霈

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