Женя Дроздов родился, когда система реабилитации детей с нарушениями ЦНС в нашей стране только начинала формироваться. Не было этого разнообразия специализированных учреждений, равно как и множества эффективных методик. Единственные, кто могли направить растерянных родителей в нужное русло и подсказать, что делать, были лечащие врачи-неврологи и инструкторы в государственном центре, которые видели ребенка всего 2 раза в год.

 

 

 

 

 

 

Сережа родился особенным, но здоровым ребенком – на правой ручке малыша вместо пяти, сформировано шесть пальчиков. В остальном медики осложнений не увидели и на пятый день благополучно выписали новорожденного домой к папе и старшей сестренке Вике. Только через 2 месяца проявились нарушения, которые в роддоме остались незамеченными даже на УЗИ.

 

 

 

 

 

Пока все потихоньку вливались в рабочий ритм после насыщенных новогодних праздников, Ванечка Шишкин уже трудился в полную силу. Первый месяц года ребенок завершил с новыми победами – улучшил мелкую моторику, стал увереннее сидеть. Мальчику есть, куда стремиться дальше: нужно еще научиться ходить, обрести бытовые навыки, стать более самостоятельным. Но сейчас задача № 1– закрепить полученные результаты.

 

 

 

 

«Приступы у нас происходят по 5-6 раз в сутки, с остановкой дыхания – по 2 раза в месяц. Тогда мы быстро подключаем кислородный аппарат и делаем укол. Если сами не справляемся, вызываем «скорую». Тут зависит от ситуации: нас доставляют в реанимацию или в стационар», – за 3 года Ирина уже научилась блокировать эмоции в экстренных ситуациях и действовать быстро, четко, и главное, спокойно. Хотя к подобному, конечно, привыкнуть невозможно, и каждый раз материнское сердце надрывается от боли.

 

С самого рождения Настенька страдает от эпилепсии. Сначала врачи говорили, что судороги могут прекратиться в течение первого года жизни. И это давало родителям крепкую надежду. Но приступы стали лишь учащаться, увеличивалась их сила и характер. В 4 месяца у девочки даже остановилось дыхание.

 

Потребовалось много времени, чтобы врачи смогли подобрать противосудорожные препараты, которые не предотвращают, но хотя бы делают приступы чуточку мягче. Полностью избавиться от них медикаментозным способом пока невозможно. Малышка так и продолжает мучиться.

 

Эпилепсия также мешает ей нормально развиваться. В свои 3,5 года Настя не держит головку, не сидит, не стоит, тем более не ходит и не говорит. Ей противопоказаны любые физические нагрузки – они только ухудшают состояние.

 

 

Продолжаем знакомить читателей «ГЧ» с результатами прошлого заседания Попечительского совета Фонда. Так, помощь из нецелевых средств, то есть общей копилки, получила пенсионер Анна Володина. 

 

В ноябре 2018 года в ее квартире произошел пожар. Один неаккуратно брошенный окурок с верхних этажей, и квартира уже полыхает. С балкона пламя перекинулось на жилую комнату. Огонь уничтожил все вещи Анны Николаевны, нанес урон и соседним квартирам. На время, пока женщина восстанавливает жилье, социальная защита выделила ей комнату в общежитии.

 

 

 

 

 

Валя очень переживала, что не успела разукрасить рисунок к приходу Дедушки Мороза, 11 декабря ей сделали насечки на спазмированных мышцах рук и ног. Но радости новогоднего праздника этот факт ничуть не умалил. Ведь операция, которую оплатил «Благотворительный фонд Чижова», уменьшила болевой синдром, снизила спастику и подарила девушке больше двигательных возможностей.

 

 

По итогам заключительного в 2019 году заседания Попечительского совета помощь Фонда направлена малютке Вике Акашевой. 

 

В момент появления на свет девочка была не в силах сделать свой первый вдох – легкие не раскрылись. Целый месяц ее жизнь поддерживал аппарат ИВЛ. А когда новорожденная смогла дышать самостоятельно, на нее обрушился новый удар – приступ младенческой эпилепсии. Неокрепший организм едва справился с такой нагрузкой.

 

Но на этом испытания не закончились, врачи выявляли у ребенка все новые заболевания. Были обнаружены атрофия зрительного нерва, тугоухость, а также бронхолегочная дисплазия, мешающая девочке нормально дышать. Вкупе эти диагнозы тормозят общее развитие: Вика не может самостоятельно есть, сидеть и даже держать голову.

 

Малышке требуется постоянное наблюдение медиков и специалистов по реабилитации.  Но семья Вики живет в Гатчине, где служит ее папа военный. Там получить квалифицированную помощь практически невозможно. Поэтому родители вынуждены возить дочку в Санкт-Петербург и другие города страны.

 

 

Елена Пирко чувствовала, с любимой доченькой происходит что-то неладное – беспокойный младенец часто плакал, глаза всегда были красными. УЗИ головного мозга выявило ликвородинамическое нарушение, то есть слабую циркуляцию жидкости, а врачи успокаивали – это бывает у каждого второго. В 9 месяцев девочка, только научившаяся вылезать из кроватки, вдруг перестала это делать. В 1,5 года Сашенька не отзывалась на имя и ходила на цыпочках. Лечащий педиатр отклонений не замечала, и неопытной маме оставалось только верить ей на слово.

 

К счастью, молодые родители не стали довольствоваться мнением одного врача и обратились к другому специалисту, который подтвердил опасения и посоветовал срочно ехать на обследование в областной центр. В родном Павловске такую диагностику не проводят.

 

Выбив квоту на госпитализацию и дождавшись очереди, мама с дочкой отправились в ВОДКБ № 1. Первое же исследование – МРТ головного мозга – выявило у малышки органическое поражение ЦНС, недоразвитие мозжечка.

 

Последние 2 месяца маленькая подопечная «Благотворительного фонда Чижова» посвятила интенсивной реабилитации вдали от дома. И только к Новому году девочка вернулась в Воронеж, но вовсе не для того чтобы отдыхать. На это у 5-летней Ульяши просто нет времени, ведь ей еще так много нужно успеть. Например, научиться свободно передвигаться и говорить.

 

Борьба с детским церебральным параличом требует от каждого ребенка невероятного мужества: ежедневные тренировки, болезненные процедуры, занятия с логопедами и психологами, посещение бассейнов и многое другое. Жизнь буквально расписана по минутам. Ребята жертвуют свободным счастливым детством ради того, чтобы вырасти самостоятельными людьми, стать полноценными членами общества.

 

Но, к сожалению, одного этого рвения для достижения главной цели мало. В этом сражении значительную роль играет финансовая подготовка семьи. Когда она оказывается недостаточной, малыш теряет возможность двигаться дальше. В таких ситуациях спасти может только неравнодушие окружающих людей. Успехи Ульяны Дмитриевой – прямое тому подтверждение.

 

 

 

 

 

 

Мы довольно редко задумываемся о том, какой силой обладают наши добрые слова и поступки. А ведь даже самая маленькая и незначительная, на первый взгляд, помощь порой может вернуть отчаявшемуся человеку надежду на лучшее! Воронежцы, которые столкнулись с тяжелыми жизненными испытаниями и не остались с ними один на один, знают об этом как никто другой.